蔡磊渐冻症

蔡磊渐冻症六年:靠眼控仪带货1亿救病友,自己却只剩眼球能动

2025年10月的北京,一间洒满阳光的屋子里,蔡磊的身体像被无形的冰棱冻住——胳膊耷拉着无法抬起,脖子撑不住脑袋的重量,连吞咽口水都要拼尽全力,唯一能自由活动的只有那双紧盯屏幕的眼睛。眼控仪的光标随着眼球转动跳跃,每分钟敲出几十个字,指挥着10条药物管线的推进

渐冻症 病友 眼球 蔡磊 蔡磊渐冻症 2025-10-28 06:06  2

蔡磊渐冻症进展:全身只有眼球能动,失去语言功能,罕见病的挑战

从那一刻起,他的生活被病一点点拆解。去年在ICU里,他在那张病床上撑了七天六夜,差点没挺过来。侥幸活下来后,情况并没有好转,反而慢慢往更严重的方向走。医生在病历上写下的是“渐冻症”末期——也就是肌肉和运动神经逐渐失去功能的病,能做的主要是维持和争取时间。说白了

渐冻症 罕见病 蔡磊 蔡磊渐冻症 渐冻症进展 2025-10-28 05:54  2

身负对蔡磊渐冻症的承诺,神曦生物创始人陈功:已投入近30只猴几百万元,研究仍未成功,但还是值得去做

“以渐冻症为例,我们在原位神经再生领域研究了七八年,仅猴子实验就投入几百万人民币,后续还要开展临床试验,研发成本极高。”神曦生物创始人兼董事长、暨南大学大脑修复中心主任陈功在接受《每日经济新闻》记者专访时坦言,投资人觉得“还要烧上亿元、等三四年”,不如追二级市

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蔡磊渐冻症抗争六年:瘫痪中点燃百万患者希望

倪萍在访谈中几度哽咽,泪水无声滑落:“他的头已经抬不起来了……可那句‘绝不坐以待毙’,让我心疼又敬佩。”镜头之外,京东前副总裁蔡磊的渐冻症抗争已进入最艰难阶段——四肢基本瘫痪,舌头严重萎缩,连一声“你好”都需要眼控仪和冰冷的AI语音替他完成。

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